HEMOFILIE în România. Rezultatele primului studiu.

Află despre HEMOFILIE, ce înseamnă să fii PACIENT CU HEMOFILIE în România și care sunt rezultatele primului studiu făcut în țara noastră despre impactul social și economic al acestei boli.
Direct de la medici, specialiști și pacienți.
Astăzi s-a lansat prima analiză cu privire la impactul economic şi social al hemofiliei în România, asupra pacienţilor, familiilor acestora, bugetului de stat și societății în general. Analiza a fost realizată de EY România, la solicitarea Roche România, cu 2017 drept an de referinţă.
Potrivit estimarilor studiului, în România trăiesc 1.615 persoane care suferă de hemofilie, ceea ce încadrează această boală, conform definiției acceptate în Uniunea Europeană, ca fiind o boală rară. În ultimii cinci ani, numărul mediu de pacienți tratați anual a fost de aproximativ 850 , ceea ce înseamnă că doar jumătate din pacienţii cu hemofilie primesc tratamentul prin Programul Naţional de Hemofilie.
Conform analizei, finanţarea nu este o barieră de acces la tratament pentru pacienţi. În pofida creșterii de 2,5 ori a bugetului alocat Programului Național de Hemofilie (de la 70 mil lei în 2016, la 179 mil lei în 2018), persoanele diagnosticate cu hemofilie întampină o serie de dificultăţi în accesul la tratament.
Cele mai des menţionate bariere de acces, din perspectiva medicilor, sunt: existenţa a doar trei centre de tratament în ţară (unul la Bucureşti şi doua în judeţul Timiş), diferenţe majore între accesul la tratament şi servicii medicale între persoanele domiciliate în centre urbane mari faţă de cele din oraşe mai mici sau din mediul rural, precum şi lipsa de informare asupra posibilităţilor de tratament. Potrivit medicilor, aceste bariere duc la o gestionare deficitară a hemofiliei în România.
„Din perspectiva pacienţilor, printre principalele bariere de acces la tratament cu care ne confruntăm se numără accesul la tratamentul specific, distanţa faţă de cel mai apropiat centru medical de specialitate dar şi calitatea serviciilor medicale specifice acestei boli. Deşi nu pot fi considerate bariere, am putea menţiona aici că aderenţa şi complianţa la tratament sunt în continuare provocări majore pentru pacienţii diagnosticaţi”, au declarat reprezentanții asociațiilor de pacienți care au contribuit la realizarea acestui studiu.