HEMOFILIE in ROMANIA. Marturiile unor pacienti

Profilul pacientului cu hemofilie în România (an de referință 2017):
• este bărbat, cu vârsta medie de 40 de ani
• se află într-o formă de angajare
• este în cele mai multe cazuri diagnosticat cu hemofilie A, forma severă
• are această boală din copilărie
• în prezent se află sub tratament cu factor de coagulare
• călătoreşte circa 200 km/an pentru tratament, control periodic
• calitatea vieţii părintelui pacientului / aparţinătorilor a scăzut semnificativ după aflarea diagnosticului de hemofilie
• speranța de viață este cu până la 15 ani mai mică decât în cazul unei persoane sănătoase

Despre hemofilie :
• este o boală care se manifestă prin sângerări necontrolate, cauzate de lipsa unui factor de coagulare în sânge
• afectează cu precădere bărbaţi, fiind transmisă pe cale genetică de la mame
• este de regulă diagnosticată în primii ani de viaţă, odată cu apariţia primelor traume fizice
• este numită şi „boala regală”, deoarece în sec. 19 şi 20 a fost prevalentă în familiile regale din Europa. Regina Victoria a Marii Britanii a fost purtătoarea unei forme rare a acestei boli, care a fost apoi transmisă către două din cele 5 fiice ale sale
• în anii 1900, speranţa de viaţă pentru cei diagnosticaţi era de 13 ani
• nu există un tratament care să vindece această boală, însă tratamentele moderne pot ţine sub control cu succes boala, dacă sunt respectate