HEMOFILIE in ROMANIA. Marturiile unor pacienti

Profilul pacientului cu hemofilie în România (an de referință 2017):
• este bărbat, cu vârsta medie de 40 de ani
• se află într-o formă de angajare
• este în cele mai multe cazuri diagnosticat cu hemofilie A, forma severă
• are această boală din copilărie
• în prezent se află sub tratament cu factor de coagulare
• călătoreşte circa 200 km/an pentru tratament, control periodic
• calitatea vieţii părintelui pacientului / aparţinătorilor a scăzut semnificativ după aflarea diagnosticului de hemofilie
• speranța de viață este cu până la 15 ani mai mică decât în cazul unei persoane sănătoase

Despre hemofilie :
• este o boală care se manifestă prin sângerări necontrolate, cauzate de lipsa unui factor de coagulare în sânge
• afectează cu precădere bărbaţi, fiind transmisă pe cale genetică de la mame
• este de regulă diagnosticată în primii ani de viaţă, odată cu apariţia primelor traume fizice
• este numită şi „boala regală”, deoarece în sec. 19 şi 20 a fost prevalentă în familiile regale din Europa. Regina Victoria a Marii Britanii a fost purtătoarea unei forme rare a acestei boli, care a fost apoi transmisă către două din cele 5 fiice ale sale
• în anii 1900, speranţa de viaţă pentru cei diagnosticaţi era de 13 ani
• nu există un tratament care să vindece această boală, însă tratamentele moderne pot ţine sub control cu succes boala, dacă sunt respectate

Comentează

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *

Ultimele Video-uri